Los alumnos Teresa Santamaría
(11 años) y Santiago Gil (6 años) han sido ganadores del I Concurso
de Dibujo y Pintura Infantil "Pinta a Federito" que FEDER (la Federación
Española de Enfermedades Raras) ha puesto en marcha este año.
Los premiados recibirán un lote de cuentos infantiles con el objetivo
de que sigan trabajando y despertando su lado más creativo y artístico.
Adjuntamos los dibujos ganadores:
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¿Qué es una Enfermedad
Rara?
Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece o raramente en la
población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica
sólo puede afectar a un número limitado de la población
total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos
Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas
en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos
millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por
ejemplo:
- Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia,
células falciformes...)
- Cerca de personas 6.000 afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
- De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
- 5.000 casos de Esclerodermia
- 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
- 2.500 casos de Síndrome de Tourette
- 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
- 1.000 casos de patologías mitocondriales
- De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
- 200 casos de la Enfermedad de Wilson
- 100 casos de la Enfermedad de Pompe
- 150 casos de Anemia de Fanconi
- 80 casos del Síndrome de Apert
- 6 casos del Síndrome de Joubert